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DAMOS VISIBILIDAD A LA ENFERMEDAD DE SANFILIPPO

 
26, septiembre 2022
 

El malagueño Leo es uno de los 70 niños de España que sufre la enfermedad de Sanfilippo, rara, degenerativa y mortal.

La familia de Leo para dar visibilidad a los problemas que genera esta enfermedad y recaudar fondos para investigar una curación ha organizado un concierto el sábado 1 de octubre en la Caja Blanca, a las 18:30 horas.

Leo cumple cinco años en octubre.

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara, degenerativa y mortal, provocada por una mutación degenerativa hereditaria. No existe tratamiento, cuando cumplen el primer año los padres empiezan a notar que tienen retraso para hablar y andar, a partir de los tres años van a peor normalmente y en la mayoría de los casos no superan a la pubertad. Así describen Mercedes y David, los padres de Leo, la enfermedad de su hijo.

Los padres de Leo pensaban que era el único caso en Málaga, pero a raíz de lanzar el concierto apareció otro pequeño en Coín, se llama Aray, también tiene cuatro años y se ha unido al concierto del próximo sábado. La familia de Leo quiere que nos ayudes a dar visibilidad a su día y día, así como a recaudar fondos para impulsar la investigación que permita curarla.

Leo es uno de los 20 niños del mundo con el síndrome de Sanfilippo que está recibiendo un tratamiento experimental de terapia.

Los fondos que se recauden se destinarán a la fundación Stop Sanfilippo y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Más información del concierto en: https://www.instagram.com/p/Cir3G0eIVVP/?igshid=MDJmNzVkMjY=